Otizm
Kısa Tarihçe:
Otizm ilk kez 1943 yılında Amerika'lı çocuk psikiyatristi Leo Kanner'ın yayınladığı bir kitapta “Duygusal İlişkinin Otistik Bozuklukları” olarak tanımlanmıştır. Kanner çevreden kendini soyutlamış, garip dil gelişimleri olan veya hiç konuşmayan bir grup çocuk üzerinde çalışmış ve bu çocuklardaki temel güçlüğün doğumdan itibaren başkaları ile normal ve uygun ilişkiler kuramama olduğunu saptamıştır. İnsanlarla ilişki kurmada zorluk çekme, ilişki kurmaya yönelik kendiliğinden başlattığı davranışların sınırlı olması, aynılığı koruma isteği, iyi bir hafıza, stereotip davranışlar, ekolali gibi otizmin birçok tipik özelliğini Kanner o yıllarda belirlemiştir. Fakat otizmin nedeni olarak bu çocukların anne babalarının soğuk ve mesafeli olduğu iddiasını ortaya atmıştır. Bu iddiadan sonra ne yazık ki 20 yıl süreyle anne babalar soğuk ve mesafeli olup çocuklarının otizmine neden olmakla suçlanmıştır. O tarihten bu yana otizmin kesin olarak nedeni bulunamamıştır. Fakat Amerika başta olmak üzere dünyada bu konudaki çalışmalar bütün hızıyla devam etmektedir. Üzerinde durulan nokta otizmin tek bir nedene bağlı olmadığı ve çok faktörlü bir nörolojik aynı zamanda genetik kökenli bir problem olduğudur.
Tipik Özellikler
Sosyal İlişkiler:
Sosyal gelişimdeki problemler otizmin temelini oluşturmaktadır. Wing 1988'de 3 tip sosyal ilişki güçlüğünden sözetmiştir.
1) Sosyal Algılama (sosyal farkındalık) Güçlüğü:
Göz kontağının olmaması ve diğer insanların duygu ve düşüncelerine karşı ilgisizlik
2) İletişim Güçlüğü:
Sosyal iletişimden haz almama veya sosyal iletişimi yalnızca temel ihtiyaçların giderilmesi için kullanma; vücut dilini kullanamama, örneğin ortama uyma amacıyla gülümseme ve duygularını belli etme ihtiyacının azlığı
3) Sosyal İmajinasyon Güçlüğü:
Taklit becerilerinin kendiliğinden gelişememesi; yaratıcı oyun oynamama; empati güçlüğü yani diğer insanların duygularını anlayamama
İletişim Problemleri
Otizmi olan çocuklarda dil gelişimi ciddi derecede gecikmiş veya normalden farklı bir şekilde oluşmuş olabilir. Babıldama ilk 6 ay içinde olabilir fakat sonra gerileyebilir. Konuşma gecikebilir veya hiç gelişmeyebilir. Konuşması gelişen çocuklarda dil kendiliğinden ve yaratıcı bir şekilde kullanılmayabilir. Yüksek tonlamalarla, normalden farklı bir ritimle, mekanik ve tek düze bir şekilde kullanılabilir. Belirli sözcük ve cümleleri, televizyondan duydukları reklam sözlerini sürekli tekrarlayabilirler. Artikülasyonları iyi olabilir fakat çoğu zaman söylediklerine anlam yükleme güçlükleri dolayısıyla daha çok ezberledikleri cümle kalıplarıyla konuşabilirler.
Ayrıca ‘alıcı dil' dediğimiz söyleneni anlama becerisi ile ilgili olarak problemler yaşayabilirler. Karmaşık kurulan cümleler yerine kısa ve net söylenmiş sözleri; soyut kavramlar yerine somut kavramları anlamaları çok daha kolaydır.
Davranış Problemleri
Otizmi olan çocuklarda görülen öfke nöbetleri, kendisine veya diğer insanlara zarar verme gibi davranış problemleri öncelikle iletişim kurma güçlükleri dolayısıyla ortaya çıkmaktadır. Ayrıca rutinlere ciddi bir bağlıkları yani ‘aynılık ihtiyaçları' olduğu için çevresel değişiklikler nedeniyle de davranış problemleri görülmektedir. Aynılık ihtiyacı da “stereotip” –halk arasında “takıntı” olarak bilinen- yani tekrarlanan davranışlar içine girme sonucunu ortaya çıkarmaktadır. Örneğin otizmi olan çocuklar her gün aynı zamanda yemek yemek, yalnızca belirli yiyecekleri yemek veya masada hep aynı pozisyonda oturmak veya nesnelerin, ev eşyalarının hep aynı yerlerde durmasını isteyebilirler. Yine aynılık ihtiyacına bağlı olarak hep aynı giyecekleri giymek istemek, bazı oyuncakları veya bir oyuncağın bir parçasını sürekli yanlarında taşımak isteyebirler. Genelde oyuncaklarla amacına uygun oynamak yerine oyuncakların detaylarıyla ilgilenebilirler. Örneğin bir oyuncak arabayı yerde sürmek yerine saatlerce tekerlerini döndürmekten daha büyük haz alabilirler.
Eşyaları dizme ihtiyacı da çok tipik bir özelliktir. Bir pazılın parçalarını yerine yerleştirmek yerine parçaları yanyana dizmek onlar için daha eğlenceli olabilir.
Parlayan yüzeyler, ışık, pervane, vantilatör gibi dönen cisimler, insanların saç ve sakalları bu çocukları büyüleyebilir. El, kol sallama, parmakların hareketini izleme, ayak parmakları ucunda yürüme, kendi etrafında dönme gibi davranışlar da oldukça tipiktir.
Otizmi olan yüksek işlevselli yetişkin kişilerde bu tip tekrarlanan davranışlar tren, otobüs saatlerinin yazılı olduğu programlar, takvim, telefon rehberi gibi tekrarlanan sayı paternlerinin bulunduğu nesnelere takılı olmak şeklinde ortaya çıkabilir.
Duyusal Problemler
Otizmi olan kişilerin duyu organlarında çok az veya aşırı duyarlılık görülebilir. Örneğin bizim için normal yükseklikte olan sesler bazı çocuklar için tolere edilebilmesi çok güç olabilir. Bazı çocukların ufak bir ses yükselmesinde hemen kulaklarını kapadıklarına şahit olunabilir. Çoğunda görülen bir başka özellik de görsel olarak aşırı duyarlı olmalarıdır. Bu da çocukların görsel uyarıcılardan fazla etkilenerek detaylara takılı olup asıl odaklanmaları gereken noktaları kaçırmalarına neden olmaktadır. Çok renkli, çok ışıklı ortamlar otizmi olan çocuklar için her zaman aşırı uyarıcı niteliği taşımaktadır. Bunların yanında bazı çocuklar dokunulmaya karşı aşırı duyarlı olabilirler. Bize normal gibi gelen dokunmalar bazı çocuklar için acı verici boyutlarda bile olabilmektedir. Bu çocuklar fiziksel temastan hiç hoşlanmayıp, vücutlarına dokunulduğunda irkilebilmektedirler.
Zihinsel Fonksiyonlar
Bir çok kaynakta otizmi olan çocukların zeka düzeyleri ile ilgili olarak yüzde oranları verilmektedir. Ancak bu oranlar genellikle standart zeka testleriyle yapılan zeka ölçümleri ile elde edilen sonuçlardır. Zeka düzeyinden sözederken şu unutlmamalıdır ki otizmi olan çocukların çoğu bazı gelişim alanlarında yaşıtlarından çok daha alt düzeyde performans gösterirken bazı alanlarda da yaşıtları kadar ve hatta standart zeka testleriyle ölçülemeyen bazı alanlarda da yaşıtlarından üst düzeyde performanslar sergileyebilmektedir. Yani çoğunlukla otizmi olan çocukların zihinsel gelişimleri bütün alanlarda paralellik göstermemektedir. Örneğin bazı otistik çocuklar bir kaç basamaklı sayıları zihinden çarpıp bölebilirken renk kavramını öğrenmekte oldukça zorlanabilmektedirler. Bazıları iki yaş dil gelişimine sahipken çok karmaşık pazılları kolaylıkla yapabilme yeteneğine sahip olabilmektedirler. Üstün kabul
edilebilecek bir müzik yeteneğine sahip olan bir otistik çocuk için, dikkat dağınıklığı veya sözel iletişim güçlüğü nedeniyle standart bir zeka testinde düşük performans sergilemesi dolayısıyla zeka geriliği sonucuna varmak doğru değildir. Bu nedenle bu çocuklarda zeka düzeylerine odaklanmak ve kesin zeka düzeyi sonuçlarına varmak çok yerinde olmamaktadır.
Düşünme Sistemleri :
Aşağıdaki özellikler yalnızca otizme ait değildir. Daha bir çok bozuklukta görülebilen özelliklerdir. Fakat otizmin ayırıcı özelliği bu özelliklerin görülme sıklığı ve bu özelliklerin birleşerek düşünme sistemlerini ciddi şekilde farklılaştırmasıdır. Zaten otizm tek bir karakteristik değil, bir çok güçlük faktörünün birleşimidir.
- Anlam kavramının olmaması
Otizmi olan bireylerin düşünme yapılarını etkileyen temel faktör deneyimlerine anlam yükleyememeleridir. Kendi çevrelerinde yaşamlarını sürdürebilecek becerileri kazanabilirler fakat bunların tam olarak ne anlama geldiğini anlayabilmeleri için gerekli olan bağımsız kapasiteye sahip olmayabilirler. Olaylar veya düşünceler arasındaki ilişkileri anlamakta zorlanırlar. Dünyaları bir dizi deneyimden ve insanların beklentilerine yanıt verme zorunluluğundan oluşur, fakat bunların altında yatan temel kavramlar, neden-sonuç ilişkileri onlar için çok açık değildir.
- Detaylara aşırı odaklanma
Genelde otizmi olan bireyler özellikle görsel detayları gözlemleme konusunda oldukça iyidirler. Çevrelerindeki nesnelerin yer değiştirdiğini, çöp torbasından düşen kırıntıları, yer karolarının sayısı gibi detayları farkedebilirler. Bir kısmı da ses detaylarına dikkat kesilebilirler; makinelerin sesleri veya vantilatörün sesi gibi. Yüksek işlevselli olan bireyler daha fazle bilişsel kapasite gerektiren detaylara odaklanabilirler; telefon numaralarının alan kodları, ülkelerin başkentleri gibi. Elbette ki detaylara takılı kalma sonucunda bir mekanda asıl dikkat edilmesi gereken noktaları kaçırabilme ortaya çıkmaktadır. Örneğin bir çocuk odaya girer ve vantilatörün hem dönüşü hem de sesi onu daha çok ilgilendirdiği için masada öğle yemeğinin hazır olduğu gerçeğini kaçırabilir.
Yukarıda anlatılan özellikler elbette ki dikkat dağınıklığını da birlikte getirir. Otizmi olan bir çocuğun dikkatini terapistine yöneltip istenileni yerine getirmesi çok zordur çünkü o sırada mutlaka kendisine daha ilginç gelen bir ayrıntıyla zihni meşguldür. Ayrıca bu ayrıntılar kombine bir şekilde iki duyusunu da etkileyip dikkatini toplamasını daha da güçleştirebilir. Örneğin terapist masaya bir kalem koyar ve çocuk kalemin kırmızı rengine öyle takılır ki çalışmaya devam edemez. Dışarıda gördüğü bir nesneye takılıp onu daha yakından görmek için dışarıya çıkmak isteyebilir. Uzaktan gelen ve terapistin duymakta bile zorlandığı bir sesi duyabilir ve konsantre olamaz. Ayrıca bazı çocuklar içsel uyarıcılardan da etkilenebilirler. Daha önce öğrenmiş oldukları sayma, hesaplama veya dizme istekleri onları asıl çalışılması gereken aktiviteden uzaklaştırabilir. Örneğin terapist küpleri yanyana koyma üzerinde çalışmak isteyebilir fakat çocuğun daha önce öğrendiği küpleri üst üste koyma veya küpleri sayma aktivitelerini yapmak için dayanılmaz bir isteği vardır ki terapistin istediği aktiviteye cevap vermez. Dikkat dağılmasının nedeni ne olursa olsun, otizmi olan bireyler bu uyarıcılarla sanki bir bombardımana uğramışcasına etkilenebilirler. Bazıları sürekli etrafına bakar, hareket eder veya sanki çevredeki herşey yeniymişcesine sürekli bir keşifte bulunma durumunda olabilirler.
Zihinsel düzeyleri ne olursa olsun otizmi olan bireyler sembolik ya da soyut kavramlarla ilgili güçlükler yaşar. Onların dünyalarında sözcüklerin tek anlamı vardır. Diğer sözcüklerle bağlantıları veya ek anlamları yoktur. Bu nedenle deyimleri, mecazi sözleri anlamada güçlük çekerler. Örneğin “burnu büyük nedir?” diye sorulduğunda “büyük bir burnu olan insan” şeklinde açıklama yapabilirler. Otizmi olan bir insanın hikayesini anlatan ünlü Yağmur Adam filminden bu noktada bir hatırlatma yapılabilir. Trafik ışıklarında karşıdan karşıya geçerken ışıklar değişip kırmızı ışıkla “yürüme” yazdığı için Yağmur Adam yolun ortasında durur. Yolun ortasında kırmızı yanınca “eğer acele edersem karşıya geçebilirim” diye düşünmez. “Yürüme” yazıyorsa yürümemesi gerekir ve O da söyleneni yapar.
- Düşünceleri birleştirme ve harmanlama güçlüğü
Otizmi olan kişiler diğer ilgili düşünce ve kavramlarla birleştirme ve harmanlama becerisinden yoksundurlar. Aslında yukarıda verilen Yağmur Adam aynı zamanda düşünce birleştirme güçlüğü nedeniyle de karşıya geçmemiştir. Bir başka örnek ise şöyledir: Amerika'da otizmi olan bir kişi her yıl bir kampa gidiyor. Kampın bulunduğu yerde de özel bir çiçek yetişiyor. Fakat bu kişi her yıl çiçeğin yetişme mevsiminden farklı zamanda kampa gittiği için bir türlü çiçeği göremiyor. Sonunda bir gidişi çiçek mevsimine denk düşüyor. Kampın mutfak bölümünde çalışan bir kadın da jest olsun diye yemeğe oturulmadan önce adamın tabağına bu çiçekten bir tane koparıp bırakıyor. Fakat bunu gören adam çiçeğin dalından koparılmış olmasına oldukça sinirleniyor ve kadını mutfakta bulup ona çiçeklerin koparılmaması konusunda uzun bir konuşma yapıyor. Başkaları “ama o nazik ve iyi bir kadın” dendiğinde ise bunu kabul etmiyor çünkü “çiçek koparan iyi kadın ve çevreyi koruyan iyi kadın” kavramlarını bağdaştıramıyor.
- Organizasyon ve öncelikleri belirleme güçlüğü
Düşünceleri birleştirme ve harmanlama güçlüğü organizasyon ve öncelikleri belirleme güçlüğünü de beraberinde getirir. Organizasyon, birçok elementin önceden belirlenmiş bir sonuç için düşünüp birleştirilmesi ve düzenlenmesi anlamına gelir. Örneğin bir seyahate çıkmak için gerekli eşyaları bir bavula koymak gerekir. Bunun da öncesinde bu eşyaları belirleyip bir yerde toplamak gerekir. Organizasyon otizmi olan kişiler için zordur çünkü hem önce yapılacak basamakları, hem de istenilen sonuç üzerinde aynı anda düşünmeyi gerektirir. Yani aynı anda hem seyahat için neler gerekli olduğu, hem de onları bir bavula sığdırma işlemini başarıyla gerçekleştirme düşünülmelidir.
Öncelikleri belirleme işlemi de otizmi olan kişiler için zordur çünkü daha önce de belirtildiği gibi becerileri diğer becerilerden bağımsız olarak öğrenebilirler fakat bunların arasındaki ilişkileri tam olarak anlayamayabilirler. Örneğin bir kişi sabah kalkıp saçını tarayabilir sonra duş alıp saçını yıkayabilir; veya önce çorabını sonra ayakkabısını giyebilir. Çorap giyme ve ayakkabı giyme becerisini ayrı ayrı öğrenebilirler fakat ayakkabıdan önce çorap giyilmesi gerektiği bağlantısını anlayamayabilirler.
Otizmi olan kişiler bir beceriyi yalnızca bir durum veya ortama göre öğrenebilirler fakat aynı beceriyi diğer gerekli ve uygun ortamlara taşımakta güçlük çekebilirler. Örneğin okulda diş fırçalamayı öğrenebilirler fakat bu becerinin öğretimi evde de tekrarlanmazsa evde diş fırçalamak onlara güç gelebilir. Tabak yıkamayı öğrenebilirler fakat aynı basit işlemi bardak yıkamak için de kullanmayı düşünemeyebilirler. Taklit becerisi yalnızca bireysel terapi ortamında gerçekleştirilirse evde de bu beceriyi kullanamayabilirler.
Yukarıda sayılan güçlükler otizmi olan kişiler tarafından hayat boyu aşılamayacak olduğu sanılmamalıdır. Önemli olan bu kişilerin bu tip güçlükler yaşayabileceği terapistler, öğretmenler ve en önemlisi anne babalar tarafından bilinmelidir ve bu kişilerin hangi davranışı ne gibi bir nedenle gerçekleştiremeyebilecekleri düşünülmeli ve eğitim programları ona göre düzenlemelidir. Böylece otizmi olan kişiler daha iyi anlaşıbilir ve onlarla daha iyi iletişim kurulabilir.
Aşağıda okuyacağınız yazı otizmi olan kişilerin yerine kendimizi koyarak onları daha da iyi anlayabilmemiz için bize bir yol gösterici olmalıdır:
.......Kendinizi şöyle çevresel şartlarda düşünün: Hiç bilmediğiniz, dilini bile anlamadığınız ve konuşamadığınız bir ülkeye getirip sizi bırakıyorlar ve “bu ülkede yaşamını sürdürmek zorundasın” diyorlar. Mesela Uganda!
Bu ülkenin öncelikle dilini bilmiyorsunuz veya yalnızca bir kaç kelime konuşabiliyorsunuz. İnsanlar ancak “ çok yavaş ve kısa cümlelerle” konuşurlarsa anlayabiliyorsunuz. Etrafınızdaki insanlar bunu bilseler de hızlı ve karmaşık cümlelerle konuşmaya devam ediyorlar ve sizden kendilerini anlamanızı bekliyorlar. Onlarla iletişim kuramamak ve beklentilerini anlayamamak sizi üzüyor ve kaygılandırıyor. ( Konuşma ve iletişim güçlüğü )
Bu ülkede bulunduğunuz yer çok kalabalık ve çok gürültülü. Sokaklarda inşaatlar var. Satıcılar oradan buradan bağırıyorlar. İnşaat gürültüsü ve satıcıların bağırmaları arasında yaşamak sizin için çok zor, çünkü hem gürültüye tahammülünüz yok, hem de bu gürültüler arasında bir türlü dikkatinizi toparlayıp konsantre olamıyorsunz. Sanki gürültüler kafanızın içinde yankılanıyor. ( Uyarıcı bombardımanı, sese karşı aşırı duyarlılık, dikkat dağınıklığı )
Bu ülkenin kültürü hakkında hiç bir bilginiz yok. İnsanların beklentilerini anlayamıyorsunuz. Hangi hareketleri yaparsanız insanların beklentilerine yanıt verebilirsiniz, hangilerini yaparsanız garip karşılanır bilmiyorsunuz. Sizin için çok normal olan bir yaşam tarzı ve ilgi alanlarınız bu ülkede kabul gören bir yaşam tarzı mıdır bilmiyorsunuz. ( Beklentileri anlayamama, sosyalleşme güçlüğü )
Ayrıca bu ülkenin parasını kullanmayı da bilmiyorsunuz. Parasını kullanmayı bilmediğiniz gibi, alış veriş nasıl yapılır, hangi ihtiyacınız nerede satılır, bir dükkana girdiğinizde ne söylemeniz gerekli bilmiyorsunuz. Ulaşım nasıl yapılır, bilet nereden alınır, neye binip, nereye gidilir bilmiyorsunuz. ( Toplumsal becerileri öğrenme güçlüğü )
Bu ülkede insanlar zaman kavramını nasıl algılıyorlar bilmiyorsunuz. İş kaçta başlar, kaçta biter; hafta içi ve hafta sonu kavramları insanlar için ne ifade ediyor bilmiyorsunuz. Yani yarın ne olacak hafta sonu ne gibi aktiviteler sizi bekliyor bilmiyor ve sezemiyorsunuz. ( Yakın geleceği sezememe )
Bunlara ek olarak şöyle bir fiziksel yapınız var ki dokunmaktan ve kendinize dokunulmasından hiç hoşlanmıyorsunuz. Ama bu ülkede insanlar hep birbirlerine dokunarak konuşuyorlar. İnsanlara dokunulmaktan hoşlanmadığınızı anlatamıyorsunuz ve bu sizi daha da kaygılandırıyor. ( Duyusal problemler )
İşte böyle çevresel şartlarda yaşamak zorunda bırakılsanız ne gibi duygular içinde olurdunuz? Herhalde yardım alarak ortama uyum sağlayana dek sürekli bir belirsizlik ve kaygı içinde yaşama devam ederdiniz. İşte otizmi olan çocuklar mümkün olduğunca bağımsız yaşamak için gerekli becerileri elde edene dek böyle sürekli bir kaygı ve belirsizlik yaşamaktadırlar. Dilimizi ve beklentilerimizi anlayamıyorlar yani iletişim güçlüğü yaşıyorlar ancak onlarla kısa ve net cümlelerle konuşulmadıkça; dikkatlerini toplayıp konsantre olamıyorlar çünkü etraftaki uyarıcılar, sesler, görüntüler, ayrıntılar çok fazla; toplumsal becerileri yerine getiremiyorlar ancak teker teker öğretilmedikçe; zaman kavramları yok, geleceği sezip yakın gelecekle ilgili plan yapamıyorlar ancak hayatları yapılandırılıp belirli bir düzene oturtulmadıkça.........
Çeviren ve Derleyen:
Bihter Mutlu Gencer
Psikolog ve Özel Eğitim Uzmanı |
